കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് ചെറിയൊരു പനി വന്നാല്‍ പോലും ടെന്‍ഷനടിക്കുന്നവരാണ് രക്ഷിതാക്കള്‍. എന്നാല്‍ ഒരു ബോട്ടില്‍ മരുന്നിന് ആറ് ലക്ഷം രൂപയോളം വില വരുന്ന, സങ്കീര്‍ണമായ ചികിത്സകളും ശസ്ത്രക്രിയകളും ആവശ്യമായ എസ്.എം.എ പോലുള്ള അപൂര്‍വരോഗം വന്നാലുള്ള അവസ്ഥയെ കുറിച്ച് ഒന്നാലോചിച്ചു നോക്കൂ. കുടുംബത്തിന്റെ ആകെ താളം തെറ്റിക്കുന്ന ഇത്തരം അവസ്ഥകള്‍ക്ക് വലിയ ആശ്വാസമായ ഒരു സര്‍ക്കാര്‍ പദ്ധതിയും ആ പദ്ധതി ചില കുടുംബങ്ങളിലുണ്ടാക്കിയ സമാധാനത്തിന്റെ  ഉദാഹരണങ്ങളുമാണ് ഇനി പറയുന്നത്.

ആലപ്പുഴ അരൂര്‍ സ്വദേശികളായ ദമ്പതികളാണ് ബല്‍ക്കീസും നിസാറും. 17 വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്ക് ശേഷമാണ് ഇവര്‍ക്ക് ഐ.വി.എഫ് ചികിത്സയിലൂടെ ഒരു കുഞ്ഞ് ജനിക്കുന്നത്. അവരവന് ബിലാല്‍ എന്ന് പേരിട്ടു. പിറക്കുന്നതിന് മുമ്പേ മൂന്ന് തവണ കുഞ്ഞുങ്ങളെ നഷ്ടപ്പെട്ട ബല്‍ക്കീസിന്റെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും വലിയ സന്തോഷമായിരുന്നു ബിലാല്‍, ഇപ്പോഴും അങ്ങനെ തന്നെ.

ബിലാല്‍

‘കഴിഞ്ഞ ഓഗസ്റ്റിലാണ് ബിലാലിന് എസ്.എം.എ ആണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത്. കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് ചെറിയൊരു പനി വന്നാല്‍ തന്നെ രക്ഷിതാക്കള്‍ക്ക് ആശയങ്കയുണ്ടാകും. അപ്പോള്‍ പിന്നെ 17 വര്‍ഷം കാത്തിരുന്ന് കിട്ടിയ കുഞ്ഞിന് ഇതുപോലൊരു അസുഖം വന്നാല്‍ ഞങ്ങള്‍ക്കുണ്ടാകുന്ന മാനസികാവസ്ഥയെ കുറിച്ച് പറയേണ്ടതില്ലല്ലോ’, ബല്‍ക്കീസ് ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് പറഞ്ഞു തുടങ്ങി.

ബിലാലിനിപ്പോള്‍ പ്രായം അഞ്ച് വയസ്സിനോടടുക്കുന്നു. അടുത്ത നവംബര്‍ 27ന് അഞ്ച് വയസ്സാകും. എല്ലാ കുഞ്ഞുങ്ങളെയും പോലെ തന്നെയായിരുന്നു ബിലാലും ജനിച്ചപ്പോള്‍. സാധാരണ ജലദോഷവും പനിയുമൊക്കെ വരുമായിരുന്നു എന്ന് മാത്രം. പിന്നീടാണ് നടക്കുമ്പോഴുള്ള ഈ ബുദ്ധിമുട്ട് ശ്രദ്ധിച്ച് തുടങ്ങിയത്. അപ്പോഴും കരുതിയത് എല്ലിനുള്ള എന്തെങ്കിലും പ്രശ്‌നങ്ങളായിരിക്കാം, സര്‍ജറിയിലൂടെ മാറ്റിയെടുക്കാം എന്നൊക്കെയാണ്.

2022 ഓഗസ്റ്റിലാണ് അവന് എസ്.എം.എ ആണ് എന്ന് ഞങ്ങള്‍ തിരിച്ചറിയുന്നത്. ആകെ തകര്‍ന്നുപോയ അവസ്ഥയായിരുന്നു.

അസുഖം തിരിച്ചറിഞ്ഞ ആദ്യമാസങ്ങളില്‍ കരഞ്ഞിരിക്കല്‍ തന്നെയായിരുന്നു. ഭര്‍ത്താവും വിദേശത്ത് നിന്ന് വന്ന് സങ്കടപ്പെട്ടിരിക്കാന്‍ തുടങ്ങി. മരുന്നിനെ കുറിച്ചും അതിന് വരുന്ന ചിലവുകളെ കുറിച്ചും അറിഞ്ഞപ്പോള്‍ ആശങ്ക വര്‍ദ്ധിച്ചു. വാടക വീട്ടിലാണ് ഞങ്ങളിപ്പോഴും ജീവിക്കുന്നത്. കൊവിഡും മറ്റു പ്രതിസന്ധികളിലുമായി സാമ്പത്തികമായി തകര്‍ന്നിരിക്കുന്ന കാലം കൂടിയായിരുന്നു അത്.

സങ്കടങ്ങള്‍ പിന്നീട് ഒരുതരം വാശിയിലേക്ക് വഴിമാറി. കുഞ്ഞിന് എങ്ങനെയും ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കണമെന്ന വാശിയായി. സങ്കടങ്ങളെല്ലാം മാറ്റിവെച്ച് ചികിത്സക്കുള്ള വഴികളന്വേഷിക്കലായി പിന്നെ. ചാരിറ്റി പ്രവര്‍ത്തകരെ ആരെയെങ്കിലും ബന്ധപ്പെട്ടാലോ എന്ന് പോലും ചിന്തിച്ചു. എങ്ങനെയും കുഞ്ഞിന് ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കണം എന്ന് മാത്രമായിരുന്നു മനസ്സിലുണ്ടായിരുന്നത്. ഈ സമയങ്ങളില്‍ തന്നെ ജനറല്‍ ആശുപത്രിയില്‍ നിന്ന് ഫിസിയോതെറാപ്പിയും ചെയ്തു വന്നിരുന്നു.

ആയിടെയാണ് അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് സര്‍ക്കാര്‍ മരുന്നും ചികിത്സയും ലഭ്യമാക്കുന്ന പദ്ധതിയെ കുറിച്ച് അറിഞ്ഞത്. എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ഒരു ഗ്രൂപ്പില്‍ ഞങ്ങളെ ചേര്‍ക്കുകയും അതിന് ശേഷം തിരുവനന്തപുരത്ത് ആരോഗ്യമന്ത്രിയുടെ നേതൃത്വത്തില്‍ നടന്ന ഒരു യോഗത്തില്‍ ഞാനും ഭര്‍ത്താവും പങ്കെടുക്കുകയും അവിടെ രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്യുകയും ചെയ്തു. ഇപ്പോള്‍, ജൂണ്‍ 20 മുതല്‍ കുഞ്ഞിന് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കില്‍ നിന്നും മരുന്ന് ലഭിക്കുന്നുണ്ട്.

ജീവിതത്തില്‍ ഇത്രത്തോളം സമാധാനം തോന്നിയ നിമിഷങ്ങളുണ്ടായിട്ടില്ല. ഈ മരുന്നിന്റെ വിലയെ കുറിച്ച് നമുക്കറിയാമല്ലോ, ഞങ്ങള്‍ക്കൊരിക്കലും ചിന്തിക്കാന്‍ പോലും പറ്റാത്തതായിരുന്നു അത്. ആ മരുന്ന് അവനിപ്പോള്‍ ലഭിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നുണ്ട്. അവനിപ്പോള്‍ സ്‌കൂളില്‍ പോകുന്നുണ്ട്.

അസുഖത്തിന്റെ സീരിയസ്‌നസ്സൊന്നും അവനിപ്പോള്‍ അറിയില്ല. അവന്റെ മുന്നില്‍ വെച്ച് പരമാവധി ഞങ്ങള്‍ ഇത്തരം കാര്യങ്ങള്‍ സംസാരിക്കാതിരിക്കാന്‍ ശ്രമിക്കാറുണ്ടായിരുന്നു. എന്നാല്‍ സ്‌കൂളില്‍ ചേര്‍ത്തുന്ന സമയത്ത് ടീച്ചറുമായി രോഗത്തിന്റെ കാര്യങ്ങള്‍ സംസാരിക്കുമ്പോള്‍ അവനും കൂടെയുണ്ടായിരുന്നു, ഞാന്‍ സുഖമില്ലാത്ത കുഞ്ഞാണോ ഉമ്മീ എന്ന് അവനെന്നോട് ചോദിച്ചപ്പോള്‍ എന്റെ കണ്ണ് നിറഞ്ഞു. എന്റെ കുഞ്ഞിന് അത്ര വലിയ അസുഖമൊന്നുമില്ലെന്നും നടക്കുമ്പോള്‍ തെന്നിപ്പോകുന്ന ചെറിയൊരു പ്രശ്‌നമാണ്, അതിന് നമ്മള്‍ മരുന്ന് കഴിക്കുന്നുണ്ടല്ലോ എന്നും ഞാന്‍ അവനോട് പറഞ്ഞു.

മുമ്പൊക്കെ എപ്പോഴും അവന്‍ നടക്കുമ്പോള്‍ ബാലന്‍സില്ലാതെ മുന്നോട്ട് വീഴുമായിരുന്നു. കാലിന്റെ ഉപ്പൂറ്റി തറയില്‍ ഉറക്കാറുണ്ടായിരുന്നില്ല. എന്നാലിപ്പോള്‍ അത്തരം വീഴ്ചകള്‍ കുറഞ്ഞിരിക്കുന്നു എന്നാണ് വീട്ടില്‍ നിന്ന് ഞങ്ങള്‍ക്ക് മനസ്സിലാകുന്നതും, സ്‌കൂളില്‍ നിന്ന് ടീച്ചേഴ്‌സ് പറയുന്നതും.

മരുന്ന് ലഭിക്കുന്നുണ്ടെന്ന ആത്മവിശ്വാസവും അവന്റെ ചുവടുകള്‍ ഉറപ്പിച്ചതായിട്ടാണ് ഞാന്‍ മനസ്സിലാക്കുന്നത്.

പഠിക്കാനും മിടുക്കനാണെന്ന് അവന്റെ ടീച്ചേര്‍സ് സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തുന്നുണ്ട്. ബാക്കി എല്ലാ ആക്ടിവിറ്റികളിലും അവന്‍ മിടുക്കനായി വളരുകയാണിപ്പോള്‍,’ ബല്‍ക്കീസ് ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് പറഞ്ഞു.

ബിലാലിന്റെ കഥകളില്‍ നിന്നും വ്യത്യസ്തമാണ് സിയ മെഹ്‌റിന്റെയും അനിയത്തി ഐഷ മെഹ്‌റിന്റെയും കഥ.

കോഴിക്കോട് ബാലുശ്ശേരിക്കടുത്ത ഇയ്യാട് സ്വദേശികളായ ഫസ്‌നക്കും അബൂബക്കറിനും മൂന്ന് മക്കളാണ്. ഇവരുടെ മക്കളായ സിയ മെഹ്‌റിനും ഐഷ മെഹ്‌റിനും യഥാക്രമം 14 വയസ്സും ഒന്നര വയസ്സുമാണ് പ്രായം. രണ്ട് പേര്‍ക്കും എസ്.എം.എയാണ്. സര്‍ക്കാറിന്റെ ആരോഗ്യ കിരണം പദ്ധതിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി സിയ മെഹ്‌റിന് നടത്തിയ ശസ്ത്രക്രിയയും തുടര്‍ന്ന് സിയയുടെ ജീവിതത്തിലുണ്ടായി മാറ്റങ്ങളെ കുറിച്ചും ആരോഗ്യമന്ത്രി തന്നെ ഫേസ്ബുക്കില്‍ കുറിച്ചിരുന്നു. (ആരോഗ്യ മന്ത്രിയുടെ ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റ് വായിക്കാന്‍ ഇവിടെ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക) ആ അനുഭവങ്ങളെ കുറിച്ച് സിയയുടെയും ഐഷയുടെയും ഉമ്മ ഫസ്‌ന ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് സംസാരിക്കുകയാണ്.

ആരോഗ്യ മന്ത്രി വീണ ജോര്‍ജ് സിയ മെഹ്‌റിനെ ആശുപത്രിയില്‍ സന്ദര്‍ശിച്ചപ്പോള്‍

‘ജനിച്ച് ആറ് മാസത്തിന് ശേഷം ഒരു വയസ്സിനുള്ളില്‍ തന്നെ സിയക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടുകളുള്ളതായി ഞങ്ങള്‍ക്ക് മനസ്സിലായിരുന്നു. പിടിച്ച് നില്‍ക്കുകയോ, കാല്‍ തറയില്‍ ഉറക്കുകയോ ചെയ്യുന്നില്ല എന്ന് കണ്ടപ്പോഴാണ് ഞങ്ങളത് ശ്രദ്ധിച്ച് തുടങ്ങിയത്. ഒരു വയസ്സായ സമയത്താണ് ആദ്യ എം.ആര്‍.ഐ ചെയ്യുന്നത്. ഹൈഡ്രോ മൈലിയ എന്ന രോഗമാണ് എന്നാണ് അന്ന് ചികിത്സിച്ചവര്‍ പറഞ്ഞിരുന്നത്. അന്ന് തൊട്ടുതന്നെ ഫിസിയോ തെറാപ്പിയും ചെയ്യുന്നുണ്ടായിരുന്നു.

നിവര്‍ന്നിരിക്കാന്‍ പോലും പറ്റാത്ത അവസ്ഥയിലായിരുന്നു അന്നൊക്കെ അവള്‍. എപ്പോഴും കുനിഞ്ഞിരിക്കണം, കിടക്കുമ്പോഴും മുന്നോട്ട് കുനിഞ്ഞാണ് കിടന്നിരുന്നത്. കമിഴ്ന്ന് കിടന്നാല്‍ ശ്വാസംമുട്ടലും കിതപ്പും അനുഭവപ്പെടുന്ന അവസ്ഥ. അന്നൊന്നും എസ്.എം.എ ആണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞിരുന്നില്ല. പിന്നീട് നട്ടെല്ലിനുള്ള ഈ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ സര്‍ജറിയിലൂടെ മാറ്റിയെടുക്കാമെന്ന ഞങ്ങളുടെ ധാരണയിലാണ് കോഴിക്കോട്ടെ മിംസ് ആശുപത്രിയില്‍ എത്തുന്നത്.

സര്‍ജറി ചെയ്യലാണ് പരിഹാരമെങ്കിലും വിദഗ്ധരുമായി കൂടിയാലോചിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്നും അടുത്ത ദിവസങ്ങളില്‍ വരണമെന്നും പറഞ്ഞ് അന്ന് ഞങ്ങളെ വീട്ടിലേക്ക് അയച്ചു. ഇനി വരുമ്പോള്‍ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കിലേക്ക് വന്നാല്‍ മതിയെന്നും അവിടെ എല്ലാ ഡോക്ടര്‍മാരുമുണ്ടാകുമെന്നും അവിടുന്ന് എല്ലാവരുടെയും വിദഗ്ധ പരിശോധനക്ക് ശേഷം തീരുമാനമെടുക്കാമെന്നുമാണ് പറഞ്ഞത്.

അടുത്ത ദിവസങ്ങളില്‍ തന്നെ ഞങ്ങള്‍ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കിലെത്തി. അപ്പോഴൊന്നും കുഞ്ഞിന് എസ്.എം.എ ആണെന്ന് ഞങ്ങളോ ഡോക്ടര്‍മാരോ മനസ്സിലാക്കിയിരുന്നില്ല. എല്ലാ ഡോക്ടര്‍മാരും ഉണ്ടാകും എന്നത് കൊണ്ട് മാത്രമാണ് എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കിലേക്ക് വരാന്‍ പറഞ്ഞത്.

അവിടെയുണ്ടായിരുന്ന പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജിസ്റ്റാണ് ആദ്യമായി മോള്‍ക്ക് എസ്.എം.എ ആണോ എന്നുള്ള സംശയം പ്രകടിപ്പിച്ചത്.

അദ്ദേഹം മോളെ കണ്ട ഉടന്‍ തന്നെ പറഞ്ഞു, സര്‍ജറിയെ കുറിച്ച് നമുക്ക് പിന്നെ ആലോചിക്കാം, ആദ്യം എസ്.എം.എ ആണോ എന്ന് തിരിച്ചറിയേണ്ടതുണ്ടെന്ന്. കുഞ്ഞില്‍ എസ്.എം.എ രോഗികള്‍ക്കുള്ള എല്ലാ ലക്ഷണങ്ങളും കാണുന്നുണ്ടെന്നും ആ ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞു. മോള്‍ക്ക് കൈക്ക് തരിപ്പും, നാവിന് വിറയലുമുണ്ടായിരുന്നു. അവിടെ നിന്ന് ജനറ്റിക്ക് ടെസ്റ്റിന് രക്തസാമ്പിളുകള്‍ അയക്കുകയും മൂന്നാഴ്ചക്ക് ശേഷം റിസല്‍ട്ട് വന്നപ്പോള്‍ എസ്.എം.എ ആണെന്ന് സ്ഥിരീകരിക്കുകയും ചെയ്തു.

2022 നവംബറിലാണ് എസ്.എം.എ സ്ഥിരീകരിച്ചത്. പിന്നീട് സര്‍ജറി ബുദ്ധിമുട്ടാണെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അറിയിക്കുകയും ചെയ്തു. വലിയ സങ്കടങ്ങളുടെ കാലമായിരുന്നു അത്. നേരത്തെ അറിഞ്ഞിരുന്നെങ്കില്‍ കുഞ്ഞിന് മരുന്ന് നല്‍കാമായിരുന്നല്ലോ എന്ന ചിന്ത ഞങ്ങളെ അലട്ടി. എങ്കിലും ഇനിയുള്ള അവളുടെ ജീവിതത്തിന് കൂടുതല്‍ കരുത്ത് പകരുന്ന, അവളെ നട്ടെല്ല് നിവര്‍ത്തി ജീവിക്കാന്‍ പ്രാപ്തമാക്കുന്ന തരത്തിലേക്ക് ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് ഞങ്ങള്‍ തീരുമാനിച്ചു. അന്ന് സിയക്ക് ഇരിക്കുമ്പോള്‍ വലിയ ബുദ്ധിമുട്ടുകളുണ്ടായിരുന്നില്ല. രാത്രിയില്‍ കിടക്കുമ്പോഴാണ് വലിയ ബുദ്ധിമുട്ടുകളുണ്ടായിരുന്നത്. രാത്രി കിടക്കുമ്പോള്‍ പെട്ടെന്ന് ശ്വാസംമുട്ടല്‍ വരുമായിരുന്നു.

സിയ മെഹ്‌റിന്‍ സര്‍ജറിക്ക് മുമ്പ്

പിന്നീട് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെ എസ്.എം.എ സ്‌ക്രീനിങ്ങില്‍ പങ്കെടുത്ത സമയത്താണ് ഓര്‍ത്തോ ഡോക്ടര്‍ സര്‍ജറി ചെയ്യാനുള്ള സാധ്യതയെ കുറിച്ച് വീണ്ടും പറയുന്നത്. 2023 ഫെബ്രുവരിയിലായിരുന്നു അത്. കഴിഞ്ഞ മെയ് 25ന് സര്‍ജറി ചെയ്തു. എട്ടുമണിക്കൂര്‍ നീണ്ടുനിന്ന സങ്കീര്‍ണമായ ശസ്ത്രക്രിയയായിരുന്നു. നട്ടെല്ലിലെ കശേരുക്കളില്‍ ടൈറ്റാനിയം നിര്‍മിത റോഡുകളുള്‍പ്പെടെയുള്ളവ ഘടിപ്പിച്ചാണ് സിയയുടെ നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് നേരെയാക്കിയത്. സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാറിന്റെ ആരോഗ്യകിരണം പദ്ധതിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി പൂര്‍ണമായും സൗജന്യമായിട്ടാണ് സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളില്‍ ലക്ഷങ്ങള്‍ വില വരുന്ന ഈ സര്‍ജറി ചെയ്തിട്ടുള്ളത്.

സര്‍ജറി സിയയുടെ ജീവിതത്തെ ആകെ മാറ്റിയെന്ന് തന്നെ പറയാം.

നട്ടെല്ല് നിവര്‍ത്തി ഇരിക്കാനാകുന്നു, ജീവിക്കാനാകുന്നു എന്നത് തന്നെയാണ് 14 വയസ്സുള്ള സിയയുടെ ജീവിതത്തിലുണ്ടായ ഏറ്റവും വലുതും പ്രധാനപ്പെട്ടതുമായ മാറ്റം.

സര്‍ജറിക്ക് മുമ്പ് കിടക്കുമ്പോഴേക്ക് ശ്വാസംമുട്ടലും കിതപ്പനുഭവപ്പെടലുമുണ്ടായിരുന്നിടത്ത് സിയക്ക് ഇന്ന് സ്വസ്ഥമായി കിടന്നുറങ്ങാന്‍ കഴിയുന്നുണ്ട്. സര്‍ജറിയോട് കൂടി ശ്വാസകോശം ചുരുങ്ങിപ്പോകുന്ന അവസ്ഥക്കും മാറ്റമുണ്ടായി, അത് സിയയുടെ ശ്വാസംമുട്ടലിനും ശമനമുണ്ടാക്കി.

സിയ മെഹ്‌റിന്‍ സര്‍ജറിക്ക് മുമ്പും സര്‍ജറികക് ശേഷവും

സിയ 9ാം ക്ലാസില്‍ പഠിക്കുമ്പോഴാണ് സര്‍ജറി കഴിഞ്ഞത്. സര്‍ജറിയും അനുബന്ധ കാര്യങ്ങളുമെല്ലാം ഉള്ളത് കൊണ്ട് ഈ വര്‍ഷം സിയ സ്‌കൂളില്‍ പോയിട്ടില്ല. അടുത്ത അക്കാദമിക് വര്‍ഷം മുതല്‍ സിയ പത്താംക്ലാസിലേക്ക് സ്‌കൂളില്‍ പോയിത്തുടങ്ങും. സര്‍ജറിക്ക് ശേഷം അല്‍പം വിശ്രമം ആവശ്യമായതിനാലാണ് പഠിക്കാന്‍ മിടുക്കിയായ സിയ ഈ വര്‍ഷം അവധിയെടുത്തത്. പുറത്തെ കാഴ്ചകള്‍ കാണാനായതും, നട്ടെല്ല് നിവര്‍ത്തി ജീവിക്കാനായതും ശ്വാസംമുട്ടലോ കിതപ്പോ ഇല്ലാതെ സ്വസ്ഥമായി ഉറങ്ങാനായതുമെല്ലാമാണ് സിയയെ സംബന്ധിച്ച് ജീവിതത്തിലുണ്ടായ ഏറ്റവും വലിയ സന്തോഷം,’ ഫസ്‌ന ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് പറഞ്ഞു.

സിയയുടെ കുഞ്ഞനുജത്തിയാണ് ഐഷ. ഒന്നര വയസ്സ് മാത്രം പ്രായം. ഐഷക്കും എസ്.എം.എയാണ്. സിയക്ക് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചതിന് ശേഷമാണ് ഐഷയില്‍ പ്രകടമായ മാറ്റങ്ങളെ കുറിച്ച് ഫസ്‌നയും അബൂബക്കറും ശ്രദ്ധിച്ചത്. സിയയുടെ റിസല്‍ട്ട് വന്ന സമയത്ത് ഐഷക്ക് 10 മാസം മാത്രമേ പ്രായമായിരുന്നുള്ളൂ. ഐഷക്ക് കമിഴ്ന്ന് കിടക്കുന്നതിലും തലയുറക്കുന്നതിലുമെല്ലാം ചില ബുദ്ധിമുട്ടുകളുണ്ടെന്ന് മനസ്സിലാക്കിയ രക്ഷിതാക്കള്‍ ഉടന്‍ തന്നെ പരിശോധനക്ക് വിധേയമാക്കുകയായിരുന്നു. 2022 ഡിസംബറില്‍ തന്നെ റിസല്‍ട്ട് വന്നു എസ്.എം.എ സ്ഥിരീകരിച്ചു. രണ്ട് പേരെയും ഒരുമിച്ചാണ് തിരുവനന്തപുരത്തേക്ക് സ്‌ക്രീനിങ്ങിന് കൊണ്ടുപോയിരുന്നത്. ഫെബ്രുവരി അവസാനം മുതല്‍ തന്നെ ഐഷക്ക് മരുന്ന് തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. ഇപ്പോള്‍ നല്ല മാറ്റങ്ങളുണ്ടെന്നും ഫസ്‌ന പറയുന്നു.

ബിലാലിന്റെയും സിയയുടെയും ഐഷയുടെയുമൊക്കെ ജീവിതത്തില്‍ പുഞ്ചിരിയും ആത്മവിശ്വാസവും നല്‍കിയ ആ സര്‍ക്കാര്‍ പദ്ധതിയെ കുറിച്ചും, എന്തൊക്കെയാണ് സര്‍ക്കാറിന്റെ ഭാഗത്ത് നിന്ന് അപൂര്‍വരോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് ലഭിക്കുന്ന സൗകര്യങ്ങള്‍ എന്നും എങ്ങിനെ ഇത്തരം പദ്ധതികളിലേക്ക് എത്തിച്ചേരാമെന്നും ചൈല്‍ഡ് ഹെല്‍ത്ത് ഡിപ്പാര്‍ട്ട്‌മെന്റ് നോഡല്‍ ഓഫീസര്‍ ഡോ.രാഹുല്‍ യു.ആര്‍ ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് സംസാരിക്കുന്നു.

ചൈല്‍ഡ് ഹെല്‍ത്ത് ഡിപ്പാര്‍ട്ട്‌മെന്റ് നോഡല്‍ ഓഫീസര്‍ ഡോ.രാഹുല്‍ യു.ആര്‍

‘അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ എന്ന് പറയുമ്പോള്‍ പല തരത്തിലുണ്ട്. ദേശീയ തലത്തില്‍ നാഷണല്‍ റെയര്‍ ഡിസീസസ് പോളിസി എന്ന ഒരു രേഖയുണ്ട്. അതനുസരിച്ച് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളെ മൂന്ന് കാറ്റഗറിയായി തിരിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇതില്‍ മൂന്നാമത്തെ കാറ്റഗറിയിലാണ് എസ്.എം.എ വരുന്നത്. ചികിത്സയുടെ ചെലവും ബെനിഫിറ്റുമെല്ലാം കണക്കാക്കിക്കൊണ്ട് ഇടപെടുന്ന ഒരു രീതിയാണ് കാറ്റഗറി മൂന്നില്‍ സ്വീകരിച്ചു വരുന്നത്. ഇതില്‍ എസ്.എം.എയുമായി ബന്ധപ്പെട്ടതാണ് ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ടത്.

വളരെയേറെ ചെലവ് വരുന്ന മരുന്നായതിനാല്‍ മരുന്ന് കൊണ്ട് ഗുണം ലഭിക്കുക്കുമെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നവര്‍ക്കാണ് ഇപ്പോള്‍ മരുന്ന് നല്‍കിവരുന്നത്.

എസ്.എം.എയുമായി ബന്ധപ്പെട്ടാണ് ഇപ്പോള്‍ കേരളത്തില്‍ മറ്റുള്ള സംസ്ഥാനങ്ങളിലൊന്നുമില്ലാത്ത തരത്തിലുള്ള ഒരു ഇടപെടല്‍ നടത്തിവരുന്നത്. കേരളത്തില്‍ കണ്ണൂരിലുള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് വേണ്ടി വലിയ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങ് നടന്നിരുന്നു. അത് പിന്നീട് കോടതിയിലെത്തുകയും കോടതി ആ ഫണ്ട് പ്രിന്‍സിപ്പള്‍ സെക്രട്ടറിയുടെ പേരിലുള്ള അക്കൗണ്ടിലേക്ക് മാറ്റുകയും ആ ഫണ്ട് ഉപയോഗിച്ച് പരമാവധി കുട്ടികളിലേക്ക് മരുന്നെത്തിക്കുക എന്നതായിരുന്നു ആ ഘട്ടത്തില്‍ സ്റ്റേറ്റ് സ്വീകരിച്ചിരുന്ന നടപടി. അപ്പോഴും എല്ലാ എസ്.എം.എ ബാധിച്ച കുട്ടികളെയും സ്വീകരിക്കാന്‍ പറ്റുന്ന അവസ്ഥയായിരുന്നില്ല.

അങ്ങനെയാണ് ലഭിക്കുന്ന അപേക്ഷകളെ പ്രയോരറ്റൈസ് ചെയ്യാന്‍ തുടങ്ങിയത്. മുമ്പ് മറ്റേതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള ചികിത്സ ലഭിക്കാത്ത എസ്.എം.എ ബാധിതരായ കുട്ടികള്‍ക്കാണ് നമ്മള്‍ ആദ്യ പരിഗണന നല്‍കിയത്. അതില്‍ തന്നെ അഞ്ച് വയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള കുട്ടികളിലെ ടൈപ്പ് 1, ടൈപ്പ് 2 കാറ്റഗറിയിലുള്ള കുട്ടികളെയാണ് ആദ്യ അപേക്ഷകരില്‍ നിന്ന് തിരഞ്ഞെടുത്തത്. ആദ്യ ഘട്ടത്തില്‍ 170 അപേക്ഷകളാണ് ലഭിച്ചിരുന്നത്. അതില്‍ നിന്നും 23 കുട്ടികള്‍ക്ക് ആദ്യ ഘട്ടത്തില്‍ മരുന്ന് നല്‍കി. അതിന് ശേഷവും അപേക്ഷകള്‍ വന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു, ഇപ്പോഴും വരുന്നുണ്ട്. ഈ അപേക്ഷകളില്‍ നിന്നും നേരത്തെ പറഞ്ഞ മുന്‍ഗണന പ്രകാരം തെരഞ്ഞെടുത്തവരെ എല്ലാ മാസവും ആദ്യത്തെ ചൊവ്വാഴ്ച തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലെ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കിലേക്ക് വരുത്തും. ആ ക്ലിനിക്കില്‍ വെച്ച് അപേക്ഷകള്‍ വിശകലനം ചെയ്ത് സംസ്ഥാന തല ടെക്നിക്കല്‍ കമ്മറ്റി പരിശോധിച്ചതിന് ശേഷം കൂടുതല്‍ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് മരുന്ന് നല്‍കുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്.

സംസ്ഥാനത്ത് രണ്ടിടങ്ങളിലാണ് മരുന്ന് വിതരണം ചെയ്യുന്നത്. വടക്കന്‍ ജില്ലകളിലുള്ളവര്‍ക്ക് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെ മാതൃ ശിശു സംരക്ഷണ കേന്ദ്രത്തിലും തെക്കന്‍ ജില്ലകളിലുള്ളവര്‍ക്ക് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയിലുമാണ് മരുന്ന് ലഭ്യമാകുക. ഇതില്‍ തിരുവനന്തപുരത്ത് മാത്രമാണ് ക്ലിനിക്കുള്ളത്, രണ്ടിടങ്ങളിലും ക്ലിനിക് സെറ്റ് ചെയ്യാന്‍ പ്രായോഗിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളുണ്ടായിരുന്നു. വിവിധ വകുപ്പുകളിലെ വിദഗ്ധ ഡോക്ടര്‍മാരടങ്ങുന്ന ടീമാണ് ക്ലിനിക്കിലുണ്ടാകുക. ഇപ്പോള്‍ മരുന്ന് ലഭിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന കുട്ടികള്‍ ഫോളോഅപ്പിനായി എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കില്‍ വന്നുപോകുന്നുണ്ട്.

23 കുട്ടികളിലാണ് തുടങ്ങിയിരുന്നത്. പദ്ധതി തുടങ്ങി ഒരു വര്‍ഷം പിന്നിടുമ്പോള്‍ ഇപ്പോള്‍ 43 കുട്ടികള്‍ക്ക് മരുന്ന് നല്‍കി വരുന്നുണ്ട്. നേരത്തെ അഞ്ച് വയസ്സ് എന്നായിരുന്നു നിശ്ചയിച്ചിരുന്നത് എങ്കില്‍ ഇപ്പോള്‍ ആറ് വയസ്സുള്ള കുട്ടികളെയും എടുത്ത് തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. കാരണം അവര്‍ അപേക്ഷിക്കുമ്പോള്‍ അഞ്ച് വയസ്സായിരുന്നിരിക്കണം, പിന്നീട് നടപടികള്‍ കാരണം ഒരു വര്‍ഷം വൈകിയിട്ടുണ്ടെങ്കില്‍ ആ കാരണത്താല്‍ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് മരുന്ന് ലഭിക്കാതെ പോകരുത് എന്നുള്ളത് കൊണ്ടാണ്. നേരത്തെ ടൈപ്പ് 1, ടൈപ്പ് 2 കേസുകള്‍ക്കാണ് നല്‍കിയിരുന്നത് എങ്കില്‍ ഇപ്പോള്‍ ടൈപ്പ് 3 കേസുകളുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കും നല്‍കി വരുന്നുണ്ട്. എന്നാല്‍ നേരത്തെ ഒരു തരത്തിലുമുള്ള ചികിത്സ ലഭിക്കാത്തവര്‍ക്ക് തന്നെയാണ് ഇപ്പോഴും പ്രഥമ പരിഗണന നല്‍കുന്നത്. ഇത്രയുമാണ് മരുന്നുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കാര്യങ്ങള്‍.

ഇതുകൂടാതെ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് മറ്റ് അസുഖങ്ങള്‍ വരാനുള്ള സാധ്യത വളരെ കൂടുതലാണ്. ഇവര്‍ക്ക് ചെറിയ ജലദോഷം വന്നാല്‍ പോലും അത് ന്യുമോണിയ ആകാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്. ചെസ്റ്റ് മസിലുകള്‍ക്കൊക്കെ പ്രശ്നങ്ങളുള്ളവര്‍ക്ക് ശ്വാസമെടുക്കാനൊക്കെ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാകും. ചിലര്‍ക്ക് വെന്റിലേറ്ററിന്റെ സഹായം വേണ്ടി വന്നേക്കാം. അതേ പോലെ കുട്ടികള്‍ക്ക് കഴുത്തുറക്കലും ഇരിക്കലും നില്‍ക്കലുമൊക്കെയായിട്ടാണ് പ്രോഗ്രസുണ്ടാകുക. ഇത് നോര്‍മലായി നടക്കുന്നതിനിടയില്‍ തന്നെ ചെറിയ തരത്തിലുള്ള ഇന്‍ഫെക്ഷന്‍ വന്നാല്‍ ഈ പ്രോഗ്രസ് സംഭവിക്കാതെയാകും. അതായത് നടക്കാന്‍ തുടങ്ങിയ കുട്ടി കിടപ്പിലാകുന്ന അവസ്ഥയുണ്ടാകും. അത്തരം പ്രശ്നങ്ങളും കണ്ട് വരാറുണ്ട്.

എന്നാല്‍ ഇപ്പോള്‍ മരുന്ന് കൊടുത്ത് തുടങ്ങിയ കുട്ടികളില്‍ അതില്‍ നിന്ന് ഒരുപാട് വ്യത്യാസങ്ങള്‍ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്.

ഇന്ത്യയില്‍ അംഗീകാരം ലഭിച്ചിട്ടുള്ള മരുന്നാണ് ഇപ്പോള്‍ നമ്മള്‍ നല്‍കി വരുന്നുണ്ട്. ഈ മരുന്ന് കൊണ്ട് ഗുണമുണ്ടാകുന്നുണ്ട് എന്നുള്ളത് കൊണ്ട് തന്നെ നേരത്തെ മറ്റു ചികിത്സകള്‍ ലഭിച്ചിട്ടുള്ളവരും ഇപ്പോള്‍ ഈ മരുന്ന് വേണമെന്ന ആവശ്യവുമായി വരുന്നുണ്ട്. അത്തരം അപേക്ഷകളും ലഭിക്കുന്നുണ്ട്.

നല്‍കുന്ന മരുന്നിന് റിസല്‍ട്ടുണ്ടാകുന്നുണ്ട് എന്ന് തന്നെയാണ് നമുക്ക് ലഭിക്കുന്ന വിവരങ്ങള്‍. അതിന്റെ ഗുണകരമായ മാറ്റങ്ങള്‍ കുട്ടികള്‍ക്കൊപ്പം തന്നെ രക്ഷിതാക്കളിലും പ്രകടമാണ് എന്നാണ്‌ ലഭിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഫീഡ്ബാക്കുകള്‍. അതിന്റെ പുരോഗതി നമ്മള്‍ വിലയിരുത്തിപ്പോകുന്നുണ്ട്.

അടുത്ത ഘട്ടമായി നമ്മള്‍ ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്, രക്ഷിതാക്കള്‍ക്ക് കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യ സ്ഥിതി സംബന്ധിച്ചുള്ള വിദ്യാഭ്യാസം നല്‍കലാണ്. അതായത് കുട്ടികള്‍ക്ക് വരാവുന്ന അപകടാവസ്ഥകളെ തിരിച്ചറിയാനും അതിനനുസരിച്ചുള്ള മെഡിക്കല്‍ സപ്പോര്‍ട്ട് ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുള്ള അറിവ് നല്‍കലാണത്. ആരോഗ്യപ്രവര്‍ത്തകര്‍ക്കും ഈ രോഗത്തെ കുറിച്ചുള്ള ബോധവത്കരണം നല്‍കലും ഈ പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി ആലോചിക്കുന്നുണ്ട്. ഈ മാസവും അടുത്ത മാസവുമായി അതുണ്ടാകും.

ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട ഒരു പദ്ധതി ആലോചിക്കുന്നത്, സാമൂഹികവും മാനസികവുമായ പിന്തുണ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കും അവരുടെ രക്ഷിതാക്കള്‍ക്കും നല്‍കുന്നതിന് വേണ്ടി ജില്ല അടിസ്ഥാനത്തില്‍ ഒരു സംവിധാനം ഒരുക്കുന്നതിനെ കുറിച്ചും ആലോചിക്കുന്നുണ്ട്. നിലവില്‍ എല്ലാ ജില്ലകളിലും പ്രാരംഭ ഇടപെടല്‍ കേന്ദ്രങ്ങളുണ്ട്. ആ കേന്ദ്രങ്ങളിലുള്ള ഫിസിയോ തെറാപിസ്റ്റുകള്‍ക്ക് നിലവില്‍ ഒരു ട്രെയിനിങ് നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. അമൃത ആശുപത്രിയില്‍ നിലവിലൊരു ചെസ്റ്റ് ഫിസിയോ തെറാപ്പി യൂണിറ്റുണ്ട്. ആ യൂണിറ്റിന്റെ സപ്പോര്‍ട്ടോടു കൂടി നമ്മുടെ ജില്ലാ കേന്ദ്രങ്ങളിലുള്ള ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റുകള്‍ക്ക് കൂടുതല്‍ ട്രെയിനിങ് നടത്തണം.

ഏറ്റവും ലളിതമായ മാര്‍ഗത്തിലൂടെയാണ് ഈ പദ്ധതിയിലേക്കുള്ള അപേക്ഷ  സ്വീകിരിക്കുന്നത്.

സ്റ്റേറ്റ് ചൈല്‍ഡ് ഹെല്‍ത്ത് ഓഫീസിലേക്ക് നേരിട്ട് അപേക്ഷിക്കുകയാണ് വേണ്ട്. അത്തരത്തില്‍ ലഭിക്കുന്ന അപേക്ഷകളുടെ അടിസ്ഥാനത്തില്‍ ഇവിടെ നിന്നും അവരെ ബന്ധപ്പെടുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. വിവരങ്ങള്‍ ശേഖരിച്ചതിന് ശേഷം അടുത്ത എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കിലേക്ക് വരാന്‍ വേണ്ടി ഫോണ്‍, കത്ത് മുഖാന്തിരം കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കുടുംബത്തെ അറിയിക്കുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. വരുന്ന കുട്ടികളെ സംബന്ധിച്ചുള്ള വിവരം ചൈല്‍ഡ് ഹെല്‍ത്ത് ഓഫീസില്‍ നിന്ന് എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കിലേക്ക് അറിയിക്കുകയും ശേഷം സ്റ്റേറ്റ് ടെക്നിക്കല്‍ കമ്മറ്റി കൂടിയതിന് ശേഷം അപേക്ഷകള്‍ വിലയിരുത്തി തീരുമാനമെടുക്കുകയുമാണ് ചെയ്യുന്നത്. ചില കേസുകളിലൊക്കെ കമ്മിറ്റി കൂടാതെ തന്നെ രോഗത്തിന്റെ കാഠിന്യമനുസരിച്ച് പരിഗണിച്ചിട്ടുണ്ട്.

ചികിത്സിച്ച് പൂര്‍ണമായും ഭേദപ്പെടുത്തുക എന്നത് ഇത്തരം കേസുകളില്‍ സാധ്യമല്ലാത്തത് കൊണ്ട് തന്നെ ജീവിത നിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുക എന്നതാണ് പ്രധാനമായും ഈ പദ്ധതികൊണ്ട് ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്. കൂടുതല്‍ പദ്ധതികള്‍ക്ക് വേണ്ടി സി.എസ്.ആര്‍ ഫണ്ടുകള്‍ ഉപയോഗപ്പെടുത്താന്‍ ഉദ്ദേശിക്കുന്നുണ്ട്. രണ്ട് മൂന്ന് പേര്‍ അതിന് തയ്യാറായി വന്നിട്ടുമുണ്ട്. കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കാവശ്യമായ ചില സപ്പോര്‍ട്ടിങ് മെഷീനുകളുണ്ട്. അവ ലഭ്യമാക്കാന്‍ ഇത്തരം ഫണ്ടുകള്‍ ഉപയോഗിക്കാന്‍ കഴിയുമെന്നാണ് കരുതുന്നത്.

നിലവില്‍ ഈ പദ്ധതിക്ക് ഒരു പ്രത്യേക പേരൊന്നുമിട്ടിട്ടില്ല. പ്രിവന്റ് ചെയ്യുന്നത് മുതല്‍ റീഹാബിലിറ്റേഷന്‍ വരെയുള്ള ഒരു സമഗ്ര പദ്ധതിയായിട്ടാണ് ഇത് ഉദ്ദേശിക്കുന്നത്. അത് പൂര്‍ണമാകുന്ന ഘട്ടത്തില്‍ ഇതിനൊരു പേരിടാമെന്നാണ് കരുതുന്നത്. മരുന്ന് വിതരണത്തില്‍ തുടങ്ങി, ജനറ്റിക് പരിശോധനയിലെത്തി, ഫിസിയോ തെറാപ്പി സപ്പോര്‍ട്ടും സര്‍ജറിയും ചെയ്യാന്‍ സാധിച്ചു. അങ്ങനെ പതുക്കെ ഓരോ രീതിയില്‍ വികസിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഒരു പദ്ധതിയാണിത്, ചൈല്‍ഡ് ഹെല്‍ത്ത് ഡിപ്പാര്‍ട്ട്മെന്റ് നോഡല്‍ ഓഫീസര്‍ ഡോ.രാഹുല്‍ യു.ആര്‍ ഡൂള്‍ന്യൂസിനോട് പറയുന്നു.

content highlights: About the government scheme related to the treatment of children affected by SMA in Kerala