തിരുവനന്തപുരം: തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ നിന്നും സ്പെനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) രോഗത്തിനുള്ള സര്‍ജറി കഴിഞ്ഞ സിയ മെഹ്‌റിനുമായി സംസാരിച്ചതായി ആരോഗ്യ മന്ത്രി വീണ ജോര്‍ജ്. നട്ടെല്ല് നിവര്‍ത്തി ഇരിക്കണമെന്ന വര്‍ഷങ്ങളായുള്ള സിയയുടെ സ്വപ്നമാണ് തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെ സര്‍ജറിയിലൂടെ പൂര്‍ത്തീകരിക്കപ്പെട്ടതെന്നും ഇപ്പോള്‍ സിയക്ക് കാഴ്ചകളെല്ലാം കണ്ടുകൊണ്ട് നിവര്‍ന്നിരിക്കാന്‍ സാധിക്കുന്നുണ്ടെന്നും മന്ത്രി ഫേസ്ബുക്കില്‍ കുറിച്ചു.
സര്‍ജറിക്ക് ശേഷമുള്ള തുടര്‍ പരിശോധനക്കായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലേക്ക് നടത്തിയ യാത്രയെക്കുറിച്ചായിരുന്നു സിയക്ക് പറയാനുണ്ടായിരുന്നതെന്നും നേരത്തെ നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് കാരണം സീറ്റില്‍ കുനിഞ്ഞിരിക്കാനേ സിയക്ക് കഴിഞ്ഞിരുന്നുള്ളൂവെന്നും മന്ത്രി പറഞ്ഞു.
അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സക്കായി പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ നല്‍കുന്നുണ്ട്. എസ്.എം.എ ബാധിതരായ 40 കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് വിതരണം ചെയ്യുന്നുണ്ട്. ഒരു വയലിന് ആറ് ലക്ഷം രൂപ വീതം വിലവരുന്ന മരുന്നാണിത്. ഇന്ത്യയില്‍ ആദ്യമായിട്ടായിരുന്നു ഒരു സംസ്ഥാനം അപൂര്‍വ രോഗത്തിന് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നല്‍കിയത്. സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്സലന്‍സായി കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ഉയര്‍ത്തിയ എസ്.എ.ടിയിലൂടെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള സമഗ്ര ചികിത്സ നല്‍കാന്‍ കഴിയും. ഇത്തരം രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ഇനി മാതാപിതാക്കളുടെ സ്വകാര്യ ദുഖമായി മാറരുത്. അവര്‍ക്ക് നല്‍കാന്‍ കഴിയുന്ന ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സ സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ ഉറപ്പാക്കുമെന്നും മന്ത്രി പറഞ്ഞു.
ഫേസ്ബുക്ക് കുറിപ്പിന്റെ പൂര്‍ണരൂപം
സിയ മെഹ്റിനോട് ഫോണില്‍ സംസാരിച്ചു. സര്‍ജറിക്ക് ശേഷമുള്ള തുടര്‍ പരിശോധനയ്ക്കായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലേക്ക് നടത്തിയ യാത്രയെക്കുറിച്ചായിരുന്നു സിയക്ക് പറയാനുണ്ടായിരുന്നത്. കാണാന്‍ ഏറെ കൊതിച്ച കടലും പുഴയും കണ്ടുകൊണ്ടുള്ള യാത്ര. മാളിലൂടെ ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ സിയ വീല്‍ചെയറില്‍ സഞ്ചരിക്കുന്ന വീഡിയോയും വാട്സ്ആപ്പില്‍ അയച്ചു കിട്ടി. നട്ടെല്ല് നിവര്‍ത്തി ഇരിക്കണമെന്ന വര്‍ഷങ്ങളായുള്ള സിയയുടെ സ്വപ്നമാണ് തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെ സര്‍ജറിയിലൂടെ പൂര്‍ത്തീകരിക്കപ്പെട്ടത്. രണ്ട് മാസം മുമ്പ് സര്‍ജറിക്കായി തിരുവനന്തപുരത്തേക്ക് വരുമ്പോള്‍ കാറിന്റെ ഗ്ലാസ്സിലൂടെയുള്ള കാഴ്ചകള്‍ സിയക്ക് അന്യമായിരുന്നു. ഉമ്മയാണ് പുറത്തെ കാഴ്ചകള്‍ വിവരിച്ച് നല്‍കിയത്.
നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് കാരണം സീറ്റില്‍ കുനിഞ്ഞിരിക്കാനേ അന്ന് സിയക്ക് കഴിഞ്ഞിരുന്നുള്ളൂ. എസ്.എം.എ (സ്പെനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി) എന്ന അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച സിയ വര്‍ഷങ്ങളോളം വീല്‍ ചെയറില്‍ കുനിഞ്ഞിരിക്കുകയായിരുന്നു. അധിക നേരം കിടക്കാനോ ഇരിക്കാനോ കഴിയാത്ത അവസ്ഥ. എങ്കിലും മിടുക്കിയായി സ്‌കൂളില്‍ പോയി. ശ്വാസമെടുക്കാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു സിയയെ ഏറെ വലച്ചിരുന്നത്. എന്നും ആശുപത്രിയില്‍ ചികിത്സ തേടേണ്ട അവസ്ഥ. സര്‍ജറിക്ക് ശേഷം ശ്വാസംമുട്ട് ഉണ്ടായില്ലെന്നും സിയ വളരെ സന്തോഷത്തോടെ പറഞ്ഞു. സിയയുടെ സര്‍ജറി ജൂണ്‍ നാലിനായിരുന്നു നടത്തിയത്. എട്ടുമണിക്കൂര്‍ നീണ്ടുനിന്ന സങ്കീര്‍ണമായ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ നട്ടെല്ലിലെ കശേരുക്കളില്‍ ടൈറ്റാനിയം നിര്‍മിത റോഡുകളുള്‍പ്പെടെയുള്ളവ ഘടിപ്പിച്ചാണ് വളവ് നേരെയാക്കിയത്. ആരോഗ്യകിരണം പദ്ധതിയിലൂടെ സൗജന്യമായിട്ടായിരുന്നു ചികിത്സ. സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളില്‍ ലക്ഷങ്ങള്‍ ചിലവ് വരുന്ന സര്‍ജറിയാണിത്. എസ്.എടി ആശുപത്രിയില്‍ 2022 ല്‍ എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്ക് ആരംഭിച്ചിരുന്നു. സിയ അവിടെ രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്തിരുന്നു. കാണണമെന്ന ആഗ്രഹവും സിയ അറിയിച്ചിട്ടുണ്ട്. നേരില്‍ കാണാമെന്ന ഉറപ്പ് സിയക്ക് നല്‍കി.
അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സക്കായി പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ നല്‍കുന്നുണ്ട്. എസ്.എം.എ ബാധിതരായ 40 കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് വിതരണം ചെയ്യുന്നുണ്ട്. ഒരു വയലിന് ആറ് ലക്ഷം രൂപ വീതം വിലവരുന്ന മരുന്നാണിത്. ഇന്ത്യയില്‍ ആദ്യമായിട്ടായിരുന്നു ഒരു സംസ്ഥാനം അപൂര്‍വ രോഗത്തിന് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നല്‍കിയത്. സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്സലന്‍സായി കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ഉയര്‍ത്തിയ എസ്.എ.ടിയിലൂടെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള സമഗ്ര ചികിത്സ നല്‍കാന്‍ കഴിയും. ഇത്തരം രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ഇനി മാതാപിതാക്കളുടെ സ്വകാര്യ ദുഖമായി മാറരുത്. അവര്‍ക്ക് നല്‍കാന്‍ കഴിയുന്ന ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സ സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാര്‍ ഉറപ്പാക്കും.
Content Highlights: Talked to sia; Veena george shared her happiness