തിരുവനന്തപുരം: സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ്വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച കണ്ണൂര്‍ സ്വദേശിയായ ഒന്നര വയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന് ആവശ്യമായ മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയില്‍ ഇളവ് അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ച് മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയന്‍ പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്രമോദിക്ക് കത്തയച്ചു.
മുമ്പ് സമാനമായ സാഹചര്യത്തില്‍ മുംബൈ സ്വദേശിയായ ഒരു കുട്ടിയുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാര്‍ ഇളവ് നല്‍കിയ കാര്യം കത്തില്‍ മുഖ്യമന്ത്രി പറഞ്ഞു.
പേശികളുടെ ശക്തി കുറഞ്ഞു വരുന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. കുട്ടികളില്‍ വലിയ അപകടമുണ്ടാക്കുന്ന ഈ രോഗത്തിന്റെ മരുന്നിന് 18 കോടിയോളം രൂപയാണ് ചെലവ് വരുന്നത്. അമേരിക്കയില്‍ നിന്ന് ഇറുക്കുമതി ചെയ്യേണ്ട മരുന്നിന് വലിയ തുക ചെലവ് വരുന്ന സാഹചര്യത്തിലാണ് കേന്ദ്ര സര്‍ക്കാരിന്റെ സഹായം അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ചത്.
രോഗം ബാധിച്ച കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂലിലെ ഒന്നര വയസ്സുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന്റെ വാര്‍ത്ത പുറത്ത് വന്നതിന് പിന്നാലെ കേരളമൊന്നാകെ ഒരുമിച്ച് 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചിരുന്നു.
മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി അഫ്രക്കും സമാനരോഗം തന്നെ ബാധിച്ചിരുന്നു. ശരീരം തളര്‍ന്ന അഫ്ര ഇപ്പോള്‍ വീല്‍ചെയറിലാണ്. അഫ്രക്ക് ചെറുപ്പത്തില്‍ തന്നെ ഈ മരുന്ന് നല്‍കാന്‍ സാധിച്ചിരുന്നില്ല. കേരളത്തില്‍ ഈ അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ച 100 പേര്‍ ചികിത്സയില്‍ ഉണ്ടെന്നാണ് കണക്കുകള്‍ സൂചിപ്പിച്ചത്.
ഡൂള്‍ന്യൂസിന്റെ സ്വതന്ത്ര മാധ്യമപ്രവര്‍ത്തനത്തെ സാമ്പത്തികമായി സഹായിക്കാന്‍ ഇവിടെ ക്ലിക്ക് ചെയ്യൂ
ഡൂള്‍ന്യൂസിനെ ടെലഗ്രാം, വാട്‌സാപ്പ് എന്നിവയിലൂടേയും ഫോളോ ചെയ്യാം
Content Highlight: Spinal Mascular Atrophy illness, CM Pinarayi Vijayan request to Muhammed