എസ്.എം.എ ബാധിതരായ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് ബോട്ടിലിന് ആറ് ലക്ഷം രൂപ വിലവരുന്ന മരുന്ന് സൗജന്യമായി നല്‍കുന്ന ആദ്യ സംസ്ഥാനമാണ് കേരളം. ഈ മരുന്ന് ലഭിക്കുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ആരോഗ്യപരമായ പുരോഗതിയും ആത്മവിശ്വാസവും കൈവന്നതിന്റെ അനുഭവങ്ങളാണ് പദ്ധതിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ആരോഗ്യ പ്രവര്‍ത്തകരും കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കളും പങ്കുവെക്കുന്നത്. ഈ സാഹചര്യത്തില്‍ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ ഗണത്തില്‍പെടുന്ന എസ്.എം.എയെ കുറിച്ചും സര്‍ക്കാറിന്റെ ചികിത്സാ പദ്ധതിയെ കുറിച്ചും പേഷ്യന്റ് എംപവര്‍മെന്റ് ക്യൂര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷന്‍ കോ ഫൗണ്ടറും ഡയറക്ടറുമായ ഡോ.റസീന.കെ സംസാരിക്കുന്നു.

ഡോ.റസീന.കെ

ജാസിം മൊയ്തീന്‍: എന്താണ് എസ്.എം.എ, എങ്ങിനെയാണ് ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത് ?

ഡോ.റസീന: എസ്.എം.എ അഥവാ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്. ആറായിരം മുതല്‍ പതിനായിരം വരെ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ജനിക്കുമ്പോള്‍ അതില്‍ ഒന്ന് എന്ന തോതില്‍ മാത്രമായി, അപൂര്‍വ്വ രോഗമായി ഗണിക്കപ്പെടുമ്പോഴും, ജനിതക രോഗം കൊണ്ടുള്ള ശിശുമരണങ്ങളില്‍ ഒന്നാമത്തെ കാരണമാകാന്‍ മാത്രം മാരകമാണ് എസ്.എം.എ. കൂടുതലായി കാണപ്പെടുന്നത് കുട്ടികളിലാണെങ്കിലും എല്ലാ പ്രായക്കാരിലും ഈ രോഗം വരാവുന്നതാണ് . രോഗിക്ക് പ്രായം കൂടുമ്പോള്‍ രോഗതീവ്രത കൂടി വരുന്ന ഒരു ന്യൂറോ മസ്‌കുലര്‍ രോഗവുമാണ് ഇത്.

സ്‌പൈനല്‍ കോഡിലെ ചലനത്തിന് സഹായിക്കുന്ന മോട്ടോര്‍ നെര്‍വ് കോശങ്ങള്‍ക്കാവശ്യമായ പ്രാട്ടീന്‍ ഉല്‍പ്പാദിപ്പിക്കുന്ന ജീനിന്റെ (എസ്.എം.എന്‍1) കുറവാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ കാരണം.

ഈ ജീനിന്റെ കുറവുമൂലം ചലനത്തിന് സഹായിക്കുന്ന മസിലുകള്‍ ദുര്‍ബ്ബലമാവുകയും നടക്കാനും നില്‍ക്കാനും ഇരിക്കാനും കഴിയാതെ രോഗികളുടെ ജീവിതം ദുരിതപൂര്‍ണ്ണമാവുകയും ചെയ്യുന്നു. അടുത്ത പടി അവരുടെ ജീവിതം വീല്‍ചെയറിലേക്കോ, കട്ടിലിലേക്കോ ഒതുങ്ങി പോകലാണ്. അസുഖത്തിന്റെ കാഠിന്യം വര്‍ദ്ധിക്കുന്നതനുസരിച്ച് ശ്വസനത്തിനും, ഭക്ഷണം ഇറക്കുന്നതിനും ബുദ്ധിമുട്ട്, നട്ടെല്ല് വളവ്, ഇടയ്ക്കിടെ ന്യുമോണിയ ഇവയെല്ലാം വരാം, പെട്ടെന്ന് മരണവും സംഭവിക്കാം.

• രോഗ കാഠിന്യമനുസരിച്ച് 5 വിഭാഗം എസ്.എം.എ രോഗികള്‍ സാധാരണയായി കാണപ്പെടുന്നു.

അതിതീവ്രമായ ടൈപ്പ് 0 ഗര്‍ഭാവസ്ഥയില്‍ തന്നെ ബാധിക്കുന്നു. സന്ധിവൈകല്യവും തീരെ ബലം കുറഞ്ഞ പേശികളുമായി ജനിക്കുന്ന ശിശു 6 മാസത്തിനുള്ളില്‍ മിക്കവാറും മരണപ്പെടുന്നു. എസ്.എം.എയില്‍ ഏറ്റവും സാധാരണമായ ടൈപ്പ് 1 രോഗികള്‍ സ്വയം ശ്വസിക്കാന്‍ പോലും സാധിക്കാതെ 2 വയസ്സിനുള്ളില്‍ മരണത്തിനു കീഴടങ്ങുകയാണ് പതിവ്. സമൂഹത്തില്‍ ജീവിക്കുന്ന എസ്.എം.എ രോഗികള്‍ ഭൂരിഭാഗവും ടൈപ്പ് 2 വിഭാഗമാണ്. 

ജനിച്ച് 6 മാസത്തിനും 18 മാസത്തിനും ഇടയില്‍ രോഗബാധിതരാവുന്ന ഇവര്‍ സ്വയം നില്‍ക്കാനോ നടക്കാനോ സാധിക്കാതെ വീല്‍ചെയറില്‍ ജീവിക്കുന്നു. പ്രായം കൂടുന്തോറും രോഗ തീവ്രത കൂടി നട്ടെല്ല് വളഞ്ഞു ശ്വസന പേശികള്‍ തീരെ ക്ഷയിച്ചു അപകടാവസ്ഥ വര്‍ധിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. 18 മാസത്തിനു ശേഷം രോഗ ബാധിതരാവുന്ന ടൈപ്പ് 3 ആദ്യം സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കുമെങ്കിലും ക്രമേണ പേശിബലം കുറഞ്ഞു വീല്‍ചെയറിലാവുന്നു. എന്നാല്‍ രോഗത്തിന്റെ ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ ഉണ്ടെങ്കിലും സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാന്‍ സാധിക്കുന്ന വിഭാഗമാണ് ടൈപ്പ് 4.

ഒരു രക്തപരിശോധനയിലൂടെ എസ്.എം.എ തിരിച്ചറിയാനാകും. എസ്.എം.എന്‍ 1 ജീനിന്റെ അഭാവമുണ്ടോ എന്നറിയുന്ന ഈ ജനിതക പരിശോധന ജനറ്റിക് ലാബുകളില്‍ ചെയ്തു കിട്ടും.

ജാസിം മൊയ്തീന്‍: എന്തെല്ലാം അപകടാവസ്ഥകളാണ് എസ്.എം.എ ബാധിതര്‍ നേരിടേണ്ടി വരുന്നത്?

ഡോ.റസീന: എസ്.എം.എ പേശീബലം കുറഞ്ഞുവന്ന് അപകടാവസ്ഥ സംഭവിക്കുന്ന രോഗമാണ്. ചലനത്തിന് സഹായിക്കുന്ന പേശികളെ ബാധിച്ച് വീല്‍ചെയറിലോ, കട്ടിലിലോ ഉള്ള ജീവിതത്തില്‍ എത്തിക്കുന്നു. ശ്വസനത്തിന് സഹായിക്കുന്ന പേശികളെയും എസ്.എം.എ ബാധിക്കുന്നു എന്നതാണ് ഇത് മാരകമാകാനുള്ള പ്രധാന കാരണം. ശ്വസനപേശികളില്‍ ബലക്ഷയം ഉണ്ടാക്കുന്ന രോഗം ചുമക്കാനുള്ള ശക്തിയെയും ബാധിക്കുന്നു. സ്രവങ്ങള്‍ പുറന്തള്ളപ്പെടാതെ, ഇടയ്ക്കിടെ ശ്വാസകോശ അണുബാധ വരുന്നതാണ് ഇതിന്റെ ഫലം. ശ്വസന പേശീബലക്ഷയം തീവ്രമായി ബാധിച്ച് ശ്വസന സഹായ ഉപകരണങ്ങളുമായി ജീവിക്കുന്നവര്‍ ധാരാളം പേരുണ്ട്.

ഭക്ഷണം ചവയ്ക്കാനും ഇറക്കാനും സഹായിക്കുന്ന പേശികളെയും എസ്.എം.എ ബാധിക്കും. രോഗ തീവ്രത അനുസരിച്ച് ഇതിനും തീവ്രതയില്‍ വ്യത്യാസം ഉണ്ടാകാം. രോഗികളില്‍ ഭക്ഷണക്രമം കൃത്യമായി പരിശീലിപ്പിച്ചു കൊടുക്കാറുണ്ട്. ദഹന പ്രശ്‌നങ്ങളും അസിഡിറ്റിയും സാധാരണമായി കാണുന്ന ഒരു രോഗമാണ് എസ്.എം.എ. വായില്‍നിന്നും ആമാശയത്തില്‍ നിന്നും, ഭക്ഷണപദാര്‍ത്ഥങ്ങള്‍ ശ്വാസകോശത്തില്‍ പ്രവേശിച്ച് അണുബാധ ഉണ്ടാകുന്നതാണ് പലപ്പോഴും അപകടകാരി ആവുന്നത്. കൃത്യമായ പരിശോധനയും ചികിത്സയും ആവശ്യമുള്ളതാണ് എസ്.എം.എയിലെ ശ്വസന ദഹന പ്രശ്‌നങ്ങള്‍.

പേശികളുടെ ബലക്ഷയം മൂലം കൃത്യമായ ഫിസിയോതെറാപ്പി ചെയ്താലും, ഓര്‍ത്തോസിസ് ഉപയോഗിച്ചാലും, ചില പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ ഒരു പ്രായം കഴിയുമ്പോഴേക്കും അപകട നിലയിലേക്ക് എത്താറുണ്ട്. അതിലൊന്നാണ് നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് അഥവാ സ്‌കോളിയോസിസ്. വളവ് വര്‍ദ്ധിക്കുന്നതിനനുസരിച്ച് ശ്വാസകോശത്തെ ഞെരുക്കിയും, ഉദരത്തിലെ അവയവങ്ങളെ ഞെരുക്കിയും, ഇരിക്കാന്‍ പോലും ആകാതെ വേദനയുണ്ടാക്കി കിടപ്പുരോഗി എന്ന അവസ്ഥയില്‍ എത്തിച്ചും അപകടമുണ്ടാക്കും. ചെറുപ്രായം മുതല്‍ കൃത്യമായി അസസ്‌മെന്റ് നടത്തിയും കൃത്യസമയത്ത് ശസ്ത്രക്രിയ ചെയ്തും തന്നെ അപകടം ഒഴിവാക്കണം.

ജാസിം മൊയ്തീന്‍: എന്തെല്ലാം ചികിത്സാ രീതികളാണ് നിലവില്‍ ലഭ്യമായിട്ടുള്ളത് ?

ഡോ.റസീന: എസ്.എം.എ എന്ന മാരകമായ ജനിതകരോഗത്തിന് ഇന്ന് ലോക വിപണിയില്‍ ഫലപ്രദമായ മൂന്നു മരുന്നുകള്‍ ലഭ്യമാണ്.

സ്പിന്‍രാസ
ലോകത്താദ്യമായി 2016 ഡിസംബര്‍ 23ന് എസ്.എം.എ രോഗ ചികിത്സയ്ക്ക് അനുമതി നേടിയ മരുന്നാണ് സ്പിന്‍രാസ (നൂസിനേര്‍സന്‍). ബയോജന്‍ കമ്പനിയുടെ ഈ മരുന്ന് നട്ടെല്ലിലൂടെ ഉള്ള കുത്തിവയ്പായാണ് നല്‍കുന്നത്. ആദ്യത്തെ ഡോസിനു ശേഷം 15-ാം ദിവസം അടുത്തത്, തുടര്‍ന്ന് പതിനഞ്ചാം ദിവസം അടുത്തത്, പിന്നെ 30 ദിവസത്തില്‍ അടുത്തത് ഇങ്ങനെ നാല് ഡോസ് ആയാല്‍ പിന്നീട് നാലു മാസത്തില്‍ ഒന്ന് വീതം മതി. ഇപ്രകാരം ആദ്യവര്‍ഷം ആറ് ഡോസും പിന്നെ അടുത്തവര്‍ഷം മുതല്‍ 3 ഡോസുമാണ് സ്പിന്‍രാസ നല്‍കേണ്ടത്. ആദ്യവര്‍ഷം ഏഴരക്കോടിയും തുടര്‍ വര്‍ഷങ്ങളില്‍ അതിന്റെ പകുതിയും വിലവരുന്ന ഈ മരുന്ന് ഇന്ത്യന്‍ മാര്‍ക്കറ്റില്‍ ഇനിയും ലഭ്യമല്ല.

സോള്‍ജന്‍സ്മ
നോവാര്‍ട്ടിസ് കമ്പനിയുടെ ഒറ്റത്തവണ ജീന്‍ തെറാപ്പിയായ സോള്‍ജന്‍സ്മ ലോകത്തെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നാണ്. 2019 മെയ് 24നാണ് ഈ മരുന്ന് യു.എസ്. എഫ്.ഡി.എ അനുമതി നേടിയത് രണ്ടു വയസ്സുവരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കാനുള്ള ഈ മരുന്നിന് 16 കോടിയോളം ഇന്ത്യന്‍ രൂപയാണ് വില. ഇന്ത്യയില്‍ ഡി.സി.ജി.ഐ അനുമതി ആയിട്ടില്ലെങ്കിലും ഈ മരുന്ന് സ്വന്തം ഉപയോഗത്തിന് ഇറക്കുമതി ചെയ്ത് ഉപയോഗിക്കുന്നവരുണ്ട്. പുറം നാടുകളില്‍ ലക്ഷണം തുടങ്ങും മുന്‍പുള്ള കുട്ടികളെ ന്യൂബോണ്‍ സ്‌ക്രീനിങ്ങിലൂടെ തിരിച്ചറിഞ്ഞ് ഉടന്‍ തന്നെ സോള്‍ജന്‍സ് നല്‍കി അവര്‍ക്ക് എസ്.എം.എ ലക്ഷണങ്ങളില്ലാത്ത സാധാരണ ജീവിതം നല്‍കാനാകുന്നുണ്ട്.

റിസ്ഡിപ്ലാം
ലോകത്ത് മൂന്നാമതായി അനുമതി നേടിയ മരുന്നാണ് റോഷ് ഫാര്‍മയുടെ റിസ്ഡിപ്ലാം (എവ്‌റിസ്ഡിം). വായിലൂടെ കഴിക്കുന്ന തുള്ളി മരുന്നായ ഇത് ദിവസവും ഒരു നേരമാണ് കഴിക്കേണ്ടത്. 2021 ജൂലൈ 10 മുതല്‍ ഇന്ത്യയില്‍ വില്പനാനുമതിയുള്ള ഈ മരുന്ന് ഒരു ബോട്ടിലിന് 6 ലക്ഷം രൂപ വിലയുണ്ട്. ഇത് കഴിക്കാന്‍ ആശുപത്രി വാസത്തിന്റെ ആവശ്യമില്ല എന്നതും ഏത് അവസ്ഥയില്‍ ഉള്ള രോഗിക്കും ഏതു പ്രായത്തിലും കഴിക്കാം എന്നതും ശ്രദ്ധേയമാണ്.

ഈ മൂന്നു മരുന്നുകളും കമ്പനികളുടെ വിവിധ അനുകമ്പാപദ്ധതികളിലൂടെ വളരെ ചെറിയ ശതമാനം രോഗികള്‍ക്കെങ്കിലും സൗജന്യമായി ലഭ്യമാണ്.

ചെറിയ കുട്ടികള്‍ക്കെങ്കിലും സര്‍ക്കാര്‍ സൗജന്യമായി എസ്.എം.എ മരുന്നു നല്‍കുന്ന ഏക സംസ്ഥാനം കേരളമാണ്.

ശരീരത്തിന്റെ വിവിധ വ്യവസ്ഥകളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗമായതിനാല്‍ എസ്.എം.എയില്‍ മരുന്നിനൊപ്പം മള്‍ട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി കെയര്‍ കൂടി നല്‍കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്.

ജാസിം മൊയ്തീന്‍: എസ്.എം.എ ബാധിതരായ കുട്ടികള്‍ക്ക് വേണ്ടി കേരളത്തില്‍ സര്‍ക്കാര്‍ നടപ്പിലാക്കിയിരിക്കുന്ന പദ്ധതികള്‍ ഏതെല്ലാമാണ്, എങ്ങനെയാണ് ഈ പദ്ധതിയിലേക്ക് അപേക്ഷിക്കേണ്ടത്?

ഡോ.റസീന:
1. എസ്.എം.എ മള്‍ട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ക്ലിനിക്

എസ്.എം.എ രോഗബാധിതര്‍ക്കായി സര്‍ക്കാര്‍ ആദ്യം ചെയ്തത് അവരുടെ സമഗ്ര ആരോഗ്യ പരിപാലനത്തിനായി മള്‍ട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു എന്നതാണ്. ഈ ക്ലിനിക്കിലൂടെ എസ്.എം.എയില്‍ സ്ഥിരമായി കാണുന്ന, വര്‍ദ്ധിച്ചുവരുന്ന ലക്ഷണങ്ങളെ വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധര്‍ പരിശോധിച്ചു ചികിത്സയും നിര്‍ദേശങ്ങളും നല്‍കുന്നു.

തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.റ്റി ആശുപത്രിയില്‍ 2022 ഡിസംബര്‍ 28ന് അന്താരാഷ്ട്ര അപൂര്‍വ്വരോഗ ദിനത്തില്‍ സര്‍ക്കാര്‍ ആരംഭിച്ച എസ്.എം.എ മള്‍ട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ക്ലിനിക്കില്‍ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി, ജനിതകരോഗ വിഭാഗം, ശ്വാസരോഗ വിഭാഗം, ഓര്‍ത്തോപീഡിക് വിഭാഗം, ഫിസിക്കല്‍ മെഡിസിന്‍ ആന്‍ഡ് റീ ഹാബിലിറ്റേഷന്‍, ഫിസിയോതെറാപ്പി എന്നീ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധ ഡോക്ടര്‍മാരുടെ സേവനം ലഭ്യമാണ്. ഓക്യുപേഷണല്‍ തെറാപ്പി, ഗ്യാസ്‌ട്രോ എന്‍ട്രോളജി, ന്യൂട്രീഷന്‍, സൈക്കോളജി കൗണ്‍സിലിംങ് തുടങ്ങിയ സേവനങ്ങള്‍ ആവശ്യമെങ്കില്‍ ആ സൗകര്യവും ചെയ്തു തരുന്നുണ്ട്.

സംസ്ഥാനത്ത് അപൂര്‍വ്വ രോഗങ്ങളിലെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രമായ എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയില്‍ ഈ വിദഗ്ധരുടെ സേവനം, ഒരുമിച്ച് ഒരു കുടക്കീഴില്‍ തികച്ചും സൗജന്യമായാണ് ലഭ്യമാക്കിയിരിക്കുന്നത്. എസ്.എം.എ ക്ലിനിക്കില്‍ സ്ഥിരമായി ശ്വാസകോശത്തിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനക്ഷമത വിലയിരുത്താനുള്ള പി.എഫ്.ടി (പള്‍മണറി ഫംഗ്ഷന്‍ ടെസ്റ്റ്), നട്ടെല്ല് വളവിന്റെ അസസ്‌മെന്റ്, ജനിതക വിദഗ്ധന്റെ കൗണ്‍സിലിംഗ്, ന്യൂറോളജിസ്റ്റിന്റെ വിദഗ്ധ പരിശോധനയും പുരോഗതി വിലയിരുത്താനുള്ള സ്‌കോറിങ്ങുമെല്ലാം നടത്തി വരുന്നു.

2. ജീവരക്ഷാ മരുന്ന് നല്‍കല്‍

ഏഴ് വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്ന് സൗജന്യമായി നല്‍കുന്നു എന്നതാണ് സര്‍ക്കാര്‍ സേവനങ്ങളില്‍ ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ടത്. കാരണം എസ്.എം.എ മരുന്നില്ലെങ്കില്‍ മാരകമാണ് എന്നത് തന്നെ. ഇന്ത്യയില്‍ വില്‍പ്പനാനുമതിയുള്ള റിസ്ഡിപ്ലാം (എവറിസ്ഡി) എന്ന ഓറല്‍ തുള്ളി മരുന്നാണ് നല്‍കുന്നത്. ഒരു ബോട്ടിലിന് 6 ലക്ഷം രൂപ വില വരുന്ന മരുന്നാണിത്. മരുന്ന് കഴിക്കാന്‍ ആശുപത്രി വാസം ആവശ്യമില്ല.

3. നട്ടെല്ല് വളവിനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ (സ്‌കോളിയോസിസ് സര്‍ജറി )

എസ്.എം.എയില്‍ രോഗ തീവ്രത വര്‍ദ്ധിപ്പിക്കുന്ന, അപകടകാരണമായേക്കാവുന്ന, നട്ടെല്ല് വളവിനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ സൗജന്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ഓര്‍ത്തോപീഡിക് വിഭാഗത്തില്‍ ചെയ്തു വരുന്നുണ്ട്. മണിക്കൂറുകള്‍ നീണ്ടുനില്‍ക്കുന്നതും, അതിസങ്കീര്‍ണമായതും, സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളില്‍ 15 ലക്ഷം രൂപ വരെ ചെലവ് വരുന്നതുമായ ശസ്ത്രക്രിയയാണ് സൗജന്യമായി ചെയ്യുന്നത്.

4. ഈ സേവനങ്ങള്‍ക്കായി അപേക്ഷിക്കേണ്ട വിധം

ഈ സേവനങ്ങള്‍ക്കെല്ലാം എസ്.എം.എ രോഗി/രക്ഷിതാവ് സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരിന്റെ ചൈല്‍ഡ് ഹെല്‍ത്ത് നോഡല്‍ ഓഫീസര്‍ക്ക് എസ്.എം.എ രോഗത്തിന് ചികിത്സയ്ക്കായി അപേക്ഷ സമര്‍പ്പിക്കുകയാണ് വേണ്ടത്. ആരോഗ്യ കേരളം വെബ്‌സൈറ്റില്‍ ലഭ്യമാക്കിയിരിക്കുന്ന നിര്‍ദിഷ്ട ഫോര്‍മാറ്റില്‍ അപേക്ഷിക്കണം. അപേക്ഷ സ്വീകരിച്ചു കഴിഞ്ഞാല്‍ ചൈല്‍ഡ് ഹെല്‍ത്തില്‍ നിന്ന് ആദ്യം മള്‍ട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ടീം പരിശോധനയ്ക്കായി തീയതി നല്‍കി അറിയിപ്പ് നല്‍കും. പരിശോധനയ്ക്കുശേഷം തുടര്‍ന്നുള്ള കാര്യങ്ങള്‍ അവിടെ നിന്ന് അറിയിക്കും.

ജാസിം മൊയ്തീന്‍: മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച കുട്ടികളിലും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളിലുമുണ്ടായിട്ടുള്ള ആരോഗ്യപരവും സാമൂഹികപരവുമായിട്ടുള്ള മാറ്റങ്ങള്‍ എന്തൊക്കെയാണ് ?

ഡോ.റസീന: മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച കുട്ടികളില്‍, ഏറ്റവും അപകടാവസ്ഥയില്‍ എത്തിയ ശേഷം മരുന്നു ലഭിച്ച മൂന്നു പേരൊഴികെ എല്ലാവരുടെയും ആരോഗ്യത്തില്‍ പുരോഗതിയാണുണ്ടായത്. സാധാരണഗതിയില്‍ ക്രമേണ രോഗ തീവ്രത കൂടി വരികയാണ് എസ്. എം.എയുടെ സ്വഭാവം. എന്നാല്‍ മരുന്നു ലഭിച്ചവരില്‍ ഏത് അവസ്ഥയില്‍ മരുന്നു നല്‍കിയോ അതിനു ശേഷം തീവ്രത കൂടിയില്ല എന്നു മാത്രമല്ല അവര്‍ക്ക് വളര്‍ച്ചയുടെ അടുത്തഘട്ടത്തിലേക്ക് എത്താനും സാധിച്ചിട്ടുണ്ട്. ടൈപ്പ് വണ്‍ രോഗം ബാധിച്ച കഴുത്തുറക്കാത്ത കുട്ടികളില്‍ കഴുത്തുറക്കുകയും ടൈപ്പ് ടു ബാധിച്ച, സഹായമില്ലാതെ സ്വയം ഇരിക്കാന്‍ കഴിയാതിരുന്ന കുട്ടികളില്‍ സഹായമില്ലാതെ ഇരിക്കാന്‍ പറ്റുന്ന തരത്തില്‍ പേശി ബലത്തിലേക്ക് എത്തുകയും ചെയ്തു.

അതുപോലെ ടൈപ്പ് ടു എസ്.എം.എ ബാധിതര്‍ പൊതുവേ തനിച്ചിരിക്കാന്‍ ശക്തി കാണിക്കും. അവരില്‍ ചിലര്‍ പിടിച്ചു നില്‍ക്കാനും കട്ടിലില്‍ നിന്ന് ഊര്‍ന്നിറങ്ങാനും പ്രാപ്തരായി എന്നതും മരുന്ന് നല്‍കിയത് കൊണ്ടുണ്ടായ പ്രധാനപ്പെട്ട മാറ്റങ്ങളില്‍ പെട്ടതാണ്. ദൈനംദിന ജീവിതത്തില്‍ ഇതെല്ലാം ഉണ്ടാക്കുന്ന മാറ്റം വളരെ വലുതാണ്. ഏറ്റവും കൂടുതല്‍ കാലയളവ് മരുന്ന് ലഭിച്ച കുഞ്ഞിന് ഇപ്പോള്‍ ഒരു വര്‍ഷമേ മരുന്ന് ലഭിച്ചിട്ടുള്ളൂ. ഇത് തുടരുമ്പോള്‍ കൃത്യമായ ഫിസിയോതെറാപ്പി ഒക്യുപേഷണല്‍ തെറാപ്പി പരിശീലനങ്ങളും കൂടെയുണ്ടാവുമ്പോള്‍ ഈ മാറ്റം ഇനിയും കൂടുതല്‍ ലഭിക്കാനാണ് സാധ്യത.

അപൂര്‍വ്വം ടൈപ്പ് ടു രോഗികള്‍ പിടിച്ചുനില്‍ക്കാന്‍ ശ്രമിക്കാറുണ്ട്. അങ്ങനെയുള്ള ഒരു കുഞ്ഞ് മരുന്ന് നല്‍കിയ ശേഷം പിടിച്ചു നടക്കാനും ആരംഭിച്ചു. ഇതെല്ലാം വ്യക്തമാക്കുന്നത്, മരുന്ന് കൃത്യമായി നല്‍കുമ്പോള്‍, കൂടെ പി.എം.ആര്‍ വിഭാഗത്തിന്റെ മേല്‍നോട്ടത്തില്‍ കൃത്യമായ, ചിട്ടയായ ഫിസിയോതെറാപ്പിയും ഉണ്ടാവുമ്പോള്‍, അത് മൈല്‍സ്റ്റോണുകള്‍ മാറ്റം വരുത്തുന്ന രീതിയില്‍ തന്നെ പേശീബലം വര്‍ദ്ധിപ്പിക്കുന്നു എന്നതാണ്.

കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് കൂടുതല്‍ കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യാന്‍ കഴിയുമ്പോള്‍ വരുന്ന ആത്മവിശ്വാസവും ഉത്സാഹവും അവരെ കൂടുതല്‍ പരിശ്രമിക്കാന്‍ പ്രാപ്തരാക്കുന്നുണ്ട്. ഭയത്തോടെ എസ്.എം.എ എന്ന പേര് പറഞ്ഞ് തകര്‍ന്നിരിക്കുന്ന മാതാപിതാക്കളും ഇപ്പോള്‍ പ്രത്യാശയിലാണ്. അവരുടെ മാനസിക പിരിമുറുക്കം കുറയ്ക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞതും അവരെ കൂടുതലായി രോഗത്തെപ്പറ്റിയും അതിജീവനത്തെ പറ്റിയും ബോധവാന്മാരാക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞതും സര്‍ക്കാര്‍ നടത്തിയ ഇടപെടലിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ നേട്ടം തന്നെയാണ്.

content highlights: interview with dr.raseena k about SMA