നോക്കി നില്‍ക്കാന്‍ ഒട്ടും സമയമില്ല, മക്കള്‍ക്ക് കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്ന ജനിതക രോഗം; ലോകയാത്രയുമായി കനേഡിയന്‍ ദമ്പതികള്‍

കാനഡ: കണ്ണിനെ ബാധിച്ച ഗുരുതരരോഗം മക്കളുടെ കാഴ്ചകള്‍ കവര്‍ന്നെടുക്കുന്നതിന് മുമ്പ് കുടുംബമായി ലോകയാത്രക്ക് ഇറങ്ങിയിരിക്കുകയാണ് കനേഡിയന്‍ ദമ്പതികള്‍.

കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്നതിന് മുമ്പ് മക്കള്‍ക്ക് സുഗമമായ ജീവിതം നയിക്കുന്നതിനുള്ള പാഠങ്ങളും പരിശീലനങ്ങളും പകര്‍ന്ന്കൊടുക്കാനുളള ശ്രമത്തിലാണ് കനേഡിയന്‍ ദമ്പതികളായ എഡിത് ലെമേയും സെബാസ്റ്റ്യന്‍ പെല്ലെറ്റിയറും.

മൂത്ത മകള്‍ മിയയുടെ മൂന്നാം വയസിലാണ് കുഞ്ഞിന് റെറ്റിനൈറ്റിസ് പിഗ്മെന്റോസ എന്ന റെറ്റിനയിലെ കോശങ്ങള്‍ ക്രമേണ തകരുന്ന അപൂര്‍വ്വ ജനിതക രോഗം ഉണ്ടെന്ന് മാതാപിതാക്കളായ ലെമേയും പെല്ലെറ്റിയറും തിരിച്ചറിഞ്ഞത്.

ഏറെ വൈകാതെ തന്നെ തങ്ങളുടെ ആണ്‍മക്കളില്‍ ഏഴ് വയസ്സുകാരന്‍ കോളിനിലും അഞ്ച് വയസ്സുകാരന്‍ ലോറന്റിലും ഇതേ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടുതുടങ്ങി. മക്കളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി നിരവധി ഡോക്ടര്‍മാരെ സമീപിച്ചെങ്കിലും ഫലമുണ്ടായില്ല.

എന്നാല്‍ രോഗവസ്ഥയില്‍ വിഷമിച്ചിരുന്ന് മക്കളുടെ നല്ലകാലത്തെ ഇല്ലാതാക്കാന്‍ ലെമേയും പെല്ലെറ്റിയറും തയ്യാറായില്ല. അങ്ങനെയാണ് ഈ ദമ്പതികള്‍ മക്കള്‍ക്ക് നല്ല ഓര്‍മ്മകള്‍ സമ്മാനിക്കുന്നതിനായി യാത്ര ആരംഭിച്ചത്.

2020ല്‍ നമീബിയയില്‍ നിന്നാണ് ലെമേയും പെല്ലെറ്റിയറും നാല് മക്കളും യാത്ര ആരംഭിച്ചത്. സാംബിയ, ടാന്‍സാനിയ, തുര്‍ക്കി, മംഗോളിയ ഇന്തോനേഷ്യ എന്നീ രാജ്യങ്ങല്‍ പൂര്‍ത്തിയാക്കിയതിന് ശേഷം സംഘം റഷ്യയും ചൈനയും കാണാനുള്ള തയ്യാറെടുപ്പിലായിരുന്നെങ്കിലും കൊവിഡ് മഹാമാരി എല്ലാ പ്ലാനുകളും തകര്‍ത്തു.

രാജ്യങ്ങള്‍ തമ്മിലുള്ള യാത്രാനിരോധനം വന്നതോടെ പ്ലാന്‍ ചെയ്തത് പ്രകാരമുള്ള യാത്ര തുടരാന്‍ അവര്‍ക്ക് കഴിഞ്ഞില്ല. ഇപ്പോള്‍ കൊവിഡ് മാഹാമാരിയൊഴിഞ്ഞതോടെ വീണ്ടും ബാക്കിവെച്ച കാഴ്ചകള്‍ കാണാനായി ലോകയാത്രയ്ക്ക് ഒരുങ്ങിയിരിക്കുകയാണ് ആറംഗ സംഘം.

പോകാവുന്നത്രയും ദൂരം സഞ്ചരിച്ച് കാണാവുന്നിടത്തോളം കാഴ്ചകള്‍ മക്കള്‍ക്ക് കാട്ടിക്കൊടുക്കുക എന്ന ഒരൊറ്റ ലക്ഷ്യം മാത്രമേ ഈ മാതാപിതാക്കള്‍ക്കുള്ളൂ.

‘തങ്ങളുടെ അസുഖത്തെക്കുറിച്ച് മക്കള്‍ക്ക് എല്ലാവര്‍ക്കും അറിയാം. രോഗാവസ്ഥകള്‍ ഉള്‍ക്കൊള്ളാന്‍ മക്കള്‍ക്ക് കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍ അതെത്രത്തോളം തീവ്രമാണെന്ന് അവര്‍ക്ക് അറിയില്ല. ജീവിതത്തെക്കുറിച്ചും ലോകത്തെക്കുറിച്ചുമെല്ലാം അവരുടെ ആകാംഷ അനന്തമാണ്. ഓരോ രാജ്യങ്ങളില്‍ പോകുമ്പോഴും അവിടെയുള്ള ഭക്ഷണവും, സംസ്‌കാരവും രീതികളും അവര്‍ക്ക് മനസിലാക്കാന്‍ കഴിയും. വര്‍ഷങ്ങള്‍ കഴിഞ്ഞ് അവര്‍ക്ക് ഓര്‍മിക്കാന്‍ കഴിയുന്ന മനോഹരമായ പ്രകൃതിദൃശ്യങ്ങള്‍ അവരുടെ തലയില്‍ നിറയണമെന്നാണ് ഞങ്ങള്‍ ആഗ്രഹിക്കുന്നു,’ എന്നാണ് ലെമേയും പെല്ലെറ്റിയറും പറയുന്നത്.

യാത്രയുടെ വിവരങ്ങളെല്ലാം ഇവര്‍ സമൂഹ മാധ്യമങ്ങളിലൂടെ പങ്കുവെക്കുന്നുണ്ട്. മക്കളുടെ കാഴ്ച ഒരു ദിവസം ഇല്ലാതാകുമെന്ന് ഈ ദമ്പതികള്‍ വിശ്വസിക്കുന്നില്ല, ആ ദിവസം എത്താതിരിക്കട്ടെയെന്നാണ് അവരുടെ ആഗ്രഹം. അതിന് മുമ്പ് ലോക കാഴ്ചകള്‍ കൊണ്ട് അവരുടെ മനസുകള്‍ നിറക്കാനാണീ യാത്ര.

Content Highlight: Canadian family taking world tour before their children lose vision